La buona pratica clinica per prevenire e curare il cancro: il Codice Europeo

Un manifesto dei diritti di cittadini e pazienti, che declina i requisiti minimi per una buona pratica clinica per curare e prevenire il cancro

04 febbraio 2020

Lo European Code of Cancer Practice è un manifesto dei diritti di cittadini e pazienti, che declina i requisiti minimi per una buona pratica clinica per curare e prevenire il cancro.

È stato co-prodotto da un team di medici, pazienti e avvocati e trova origine nella Carta dei Diritti dei Pazienti Oncologici Europei, presentata nella Giornata Internazionale del Cancro 2014 al Parlamento Europeo.

Il codice si focalizza sull’informare e assistere i pazienti oncologici in tutti gli stadi della malattia e traduce in un linguaggio comprensibile ai cittadini l'importanza di un'assistenza oncologica di qualità basata sulla multidisciplinarietà e multi-professionalità nell’approccio alla cura del paziente.

Stabilisce una serie di 10 diritti generali chiave, e in particolare indica ciò che i pazienti dovrebbero aspettarsi dal loro sistema sanitario, al fine di ottenere i migliori risultati possibili.

Ognuno dei 10 diritti è correlato a 3 domande che un paziente ha il diritto di rivolgere al proprio medico.      

I 10 diritti

I pazienti oncologici hanno il diritto di ricevere le migliori terapie del proprio paese, decidere dove essere trattati e da chi e ottenere informazioni su dove si ottengono i migliori risultati.  

Nel caso di un cancro raro, il paziente ha il diritto di relazionarsi con le reti di riferimento europee (ERN)1 rilevanti per la propria malattia, se non ci sono trattamenti clinici efficaci negli ospedali vicini.

I pazienti hanno sempre diritto a una seconda opinione, riguardo diagnosi e trattamento.

3 domande chiave:

-     Il mio trattamento sarà il migliore disponibile e comparabile ad altre cure oncologiche di alta qualità e buona pratica clinica oncologica nel mio paese e nel resto d’Europa?

-     I risultati nel centro oncologico sono buoni come in altri centri nel mio paese e nel resto d’Europa?

-     Ho diritto a una seconda opinione se lo desidero?

 

I pazienti oncologici hanno diritto a informazioni affidabili, di buona qualità e comprensibili della propria malattia, della diagnosi, del trattamento e delle conseguenze del trattamento stesso.

Devono inoltre ricevere informazioni su nutrizione, attività fisica, aspetti psicologici.

Possibilmente tutte le indicazioni utili sulla patologia devono essere reperibili anche su materiale scritto fornito dal medico o da associazioni di pazienti.

Durante le visite, in cui il paziente può essere accompagnato da un familiare o da un amico, il paziente stesso può comunicare quante e quali informazioni sulla malattia desidera conoscere.

3 domande chiave:

-     Posso decidere quante informazioni devo ricevere riguardo la diagnosi, il trattamento (inclusi benefici e rischi) e la gestione della malattia?

-     Posso portare un parente o un amico ai miei consulti?

-     Posso ricevere informazioni scritte riguardo il mio cancro e i contatti di qualche organizzazione di pazienti?

I pazienti oncologici hanno il diritto di consultare i risultati ottenuti dal loro team di cura e confrontarli con altri centri e gruppi, così come devono essere informati sul livello di esperienza dei medici e del team che li seguirà. Tutti i dati dei centri oncologici devono essere pubblici e accessibili ai pazienti.

Per ottenere il miglior risultato in termini di cura e trattamento, il team deve essere coordinato, avere risorse adeguate e partecipare a programmi di formazione per mantenere e migliorare le proprie competenze.

3 domande chiave:

-     La mia diagnosi e il trattamento saranno gestiti da un team di professionisti con la conoscenza necessaria per dare i migliori consigli e identificare le opzioni migliori?

-     Il team è specializzato nel tipo di cancro che mi è stato diagnosticato?

-     Il team tiene traccia dei loro risultati clinici che posso consultare in un formato anonimo, e posso comparare questi risultati con quelli ottenuti da team simili in altre istituzioni?

Il trattamento oncologico deve essere organizzato in modo da prendere le migliori decisioni riguardo la terapia, garantire che le cure siano fornite in modo efficace e tempestivo, il più vicino possibile alla residenza del paziente.

Le due strutture organizzative da prendere in considerazione sono il team multidisciplinare e la rete oncologica.

Un team multidisciplinare comprende professionisti con conoscenze diverse, che possano arrivare a decidere insieme il miglior trattamento possibile per il paziente.

Il team può convergere nella rete oncologica, modello che coinvolge parti differenti del sistema di assistenza sanitaria, includendo assistenza di base, ospedali di comunità e centri oncologici.

3 domande chiave:

-     Il mio trattamento è discusso da un team multidisciplinare?

-     Le mie opinioni e preferenze vengono comunicate a questo team in modo tempestivo?

-     Il centro oncologico fa parte di una rete?

I pazienti oncologici hanno il diritto di prendere decisioni sulla loro cura.

Perciò il medico raccomanda un trattamento, ma sempre tenendo conto della situazione e dei punti di vista del paziente.

Ogni decisione clinica va discussa tra medico e paziente, il consulto comprende le volontà del paziente, le informazioni sul trattamento, i rischi e i benefici.

Inoltre, i pazienti devono avere la possibilità di discutere con persone che hanno effettuato gli stessi trattamenti per capire le conseguenze e come cambia la qualità di vita.

Un paziente pienamente informato ha la possibilità anche di chiedere una modifica del trattamento o di non effettuare trattamenti antitumorali specifici2.

3 domande chiave:

-     Posso discutere l’approccio che adotteremo nel prendere decisioni sul mio trattamento e concordare come viene ascoltato il mio parere?

-     Possiamo condividere il processo decisionale in modo che io possa decidere sulle mie opzioni di trattamento?

-     Il centro oncologico incoraggia l’impegno, il coinvolgimento e la responsabilizzazione del paziente?

I pazienti devono essere informati su ogni ricerca riguardo la loro patologia.

La ricerca clinica sul cancro garantisce ai pazienti la miglior cura disponibile. Ed ha permesso negli ultimi anni un aumento della sopravvivenza del 50% dei pazienti oncologici.

Evidenze indicano che gli ospedali attivi in ricerca forniscono trattamenti migliori, i pazienti sono più soddisfatti e la sopravvivenza è migliore.

I pazienti possono decidere autonomamente di partecipare a un trial clinico3. Se invece decidono di non prenderne parte, devono essere rassicurati sul fatto che la decisione non influenzerà la loro cura.

3 domande chiave:

-     Il centro oncologico è attivo nella ricerca oncologica, nell’arruolamento di pazienti nei trials clinici e nel sostegno all’innovazione?

-     C’è uno studio o un trial clinico in cui posso partecipare se sono idoneo e se decido di farlo?

-     Posso andare in un altro ospedale o centro se voglio essere coinvolto in uno specifico progetto di ricerca clinico non offerto nel mio?

I pazienti oncologici hanno il diritto di vivere il più normalmente possibile, dalla diagnosi in poi.

La qualità di vita deve essere preservata, considerando sintomi, aspetti del trattamento, effetti collaterali, benessere personale, problemi relazionali, problemi finanziari e lavorativi e isolamento sociale. Gli operatori sanitari devono saper consigliare e mobilitarsi per aiutare il paziente stesso. Associazioni di pazienti possono fornire ulteriore supporto.

Comune in molti pazienti è un disagio psicologico, per questo deve essere incluso nel percorso di terapia un supporto psicologico.

3 domande chiave:

-     Durante e dopo il trattamento, come potrò mantenere una qualità di vita ottimale per vivere il più normalmente possibile?

-     Il centro oncologico misura la qualità di vita dei pazienti, ad esempio usando la rilevazione sistematica degli esiti riportati dai pazienti (PROMs4)?

-     Il centro oncologico considera attivamente se le persone hanno problemi emotivi, sociali o finanziari legati alla diagnosi o al trattamento?

Ogni paziente ha il diritto di non ricevere trattamenti antitumorali specifici, ma di scegliere terapie adiuvanti5 e palliative6 per alleviare i sintomi.

Le cure palliative possono essere fornite da diverse strutture e persone, ospedali, hospice, centri specializzati, familiari, organizzazioni.

Fornire ai pazienti cure palliative e di supporto può migliorare il benessere e gli esiti, ridurre i ricoveri ospedalieri e la durata della degenza e abbassare i costi sanitari complessivi. 

3 domande chiave:

-     Mi saranno date cure adiuvanti e palliative durante la cura, basate sui miei bisogni individuali?

-     Posso chiedere di essere indirizzato al servizio cure adiuvanti e palliative in ogni momento?

-     Il servizio cure adiuvanti e palliative è fornito sia in casa che in ospedale?

I pazienti oncologici devono essere supportati in quanto cancer survivors7, per questo possono riferirsi ad organizzazioni di difesa dei pazienti per informazioni, supporto, aiuto su lavoro.

I cancer survivors possono sperimentare diversi problemi, fisici, psicologici, sociali. A ogni paziente deve essere dato un piano di supporto, preparato da professionisti. Paziente e medico identificano i rischi e discutono di come ridurli, come mantenere uno stile di vita corretto e quali esami di follow up8 devono essere eseguiti.

3 domande chiave:

-     Il centro mi aiuterà ad affrontare le mie sfide come cancer survivor?

-     Mi sarà dato un piano di supporto per aiutarmi ad affrontare ogni problema che potrei incontrare come cancer survivor?

-     Come accedo ai centri di supporto e riabilitazione per cancer survivors?

I Pazienti oncologici hanno il diritto di essere completamente reintegrati nella società.

I cancer survivors dovrebbero ottenere supporto e consulenza adeguati per essere reinseriti in società, avere una buona qualità di vita, riuscire a guadagnarsi da vivere e avere una vita sociale attiva.

Il supporto può arrivare da medici e associazioni di pazienti.

3 domande chiave:

-     Devo aspettarmi eventuali difficoltà nel reintegrarmi nella società, anche all’interno della mia famiglia e negli ambienti sociali e di lavoro?

-     Se ho dei problemi in queste aree, a chi posso chiedere aiuto e consiglio?

-     Dove posso ottenere un consiglio su questioni legali che possono riguardare il mio lavoro, questioni finanziarie come l’assicurazione e questioni di familiari come viaggi internazionali e vacanze?

 

Fonti: https://www.europeancancer.org/

[1] Le reti di riferimento europee riuniscono centri altamente specializzati in malattie e tumori rari dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità.

[2] Chirurgia, chemioterapia, radioterapia

[3] Il termine “trial clinico” indica una tipologia di ricerca condotta al fine di raccogliere dati sull’efficacia e la sicurezza di nuove terapie.

[4] PROM è "qualsiasi rapporto sullo stato delle condizioni di salute di un paziente che proviene direttamente dal paziente, senza interpretazione della risposta del paziente da parte di un medico o di chiunque altro". Le PROMs sono sviluppate congiuntamente da pazienti e professionisti e includono domande derivate dalle preoccupazioni e dall'esperienza dei pazienti.

[5] Terapia attuata dopo la chirurgia allo scopo di aumentare le probabilità di guarigione e ridurre il rischio che la malattia si ripresenti.

[6] Una cura si definisce palliativa quando non è volta a raggiungere l'obiettivo della guarigione completa da una malattia, ma tende a combatterne i sintomi.

[7] Sopravvissuti al cancro

[8] Il follow-up è un insieme di visite mediche ed esami a cui occorre sottoporsi periodicamente dopo un intervento di tumore.