Visual Journalism e Diagrammi Partecipati, l’innovazione nell’educazione alla prevenzione oncologica

L'esperienza di KnowAndBe.live nel X Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico

18 maggio 2018

Nonostante tutti i progressi degli ultimi anni in tema di prevenzione oncologica, molto si può ancora fare per aumentare il livello di informazione e consapevolezza sulla prevenzione, colmare il gap tra nord e sud Italia e aumentare l’accesso gli screening oncologici[1]. L’innovazione nelle modalità, linguaggi e strumenti formativi è una chiave importante per diffondere ulteriormente la cultura della prevenzione.

Sono questi i temi al centro del capitolo ‘Innovazione nelle modalità di educazione alla cultura della prevenzione in oncologia: il Visual Journalism e i Diagrammi Partecipati’ del ‘X Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici’, presentato oggi al Senato nel corso della XIII Giornata del malato oncologico, organizzata da FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).

Abbiamo curato il capitolo, coordinando un gruppo di lavoro composto, fra gli altri, da Matteo Moretti, ricercatore e docente della Libera Università di Bolzano, la dr.ssa Lucia Mangone – Presidente di AIRTUM, il dr. Massimo Annicchiarico – Direttore Generale AUSL Modena e delegato FIASO, il dr. Marco Zappa – responsabile Osservatorio Nazionale Screening.

Ecco in sintesi cosa è emerso:

ESISTONO IN ITALIA SIGNIFICATIVE DISPARITÀ NORD-SUD SIA NELL’INCIDENZA DEI TUMORI (NUMERO DI CASI ANNUI), CHE NELLA SOPRAVVIVENZA.

L’incidenza è, per molti tumori, più bassa al sud, grazie alla presenza di fattori protettivi – come il minor consumo di alcool e di carni rosse nelle regioni meridionali – ed in generale è associata ad un comportamento di vita più sano: un corretto stile di vita (non fumare, fare attività fisica, bere poco alcol, mangiare frutta e verdura, mangiare pochi grassi e carni rosse) può infatti evitare ogni anno circa 39.000 decessi per tumore negli uomini e circa 13.000 nelle donne.

Per la sopravvivenza, che in Italia è in media del 60% per tutte le sedi tumorali ed è fortemente correlata alla capacità delle strutture sanitarie di intercettare precocemente la malattia (prevenzione secondaria, o diagnosi precoce, attraverso lo screening oncologico) e trattarla al meglio (qualità delle cure), la disparità nord-sud si inverte: in Emilia Romagna sopravvive il 62,4% di chi si ammala, in Campania il 55%. Non sorprende quindi che, sulla diagnosi precoce, l’Emilia-Romagna e in generale le regioni del nord mostrino i più alti tassi di adesione agli screening in Italia, mentre le regioni del sud mostrino le adesioni più basse: per la mammella fanalino di coda è la Campania, per il colon-retto è la Calabria e per la cervice uterina ancora la Campania.

E pur con una lettura positiva in termini evolutivi, legata alla crescita delle adesioni negli anni, restano significative porzioni della popolazione italiana che non hanno mai aderito agli screening oncologici: il 12% delle donne fra i 25 e i 64 anni non ha mai eseguito un pap test; l’11% delle donne fra i 50 e i 69 anni non ha mai eseguito una mammografia preventiva; il 53% degli italiani e delle italiane fra i 50 e i 59 anni non ha mai effettuato la ricerca del sangue occulto preventiva.

E la mancata adesione aumenta in percentuale fra le persone con basso livello di istruzione e fra quelle con molte difficoltà economiche o straniere.

PER TUTTI E TRE I PROGRAMMI DI SCREENING, LA MOTIVAZIONE PRINCIPALE PER NON AVER MAI EFFETTUATO IL TEST RIMANE LA MANCATA PERCEZIONE DEL RISCHIO E L’ASSENZA DI CONSIGLIO MEDICO. PER LA MAMMOGRAFIA È SIGNIFICATIVA ANCHE LA PAURA DELLA DIAGNOSI.

I dati sul ritardo nell’adesione di alcune fasce di italiani e italiane ai programmi di screening oncologico e gli impatti che questi ritardi hanno sulla sopravvivenza, in caso di insorgenza della malattia, definiscono l’urgenza di trovare nuovi strumenti e nuovi linguaggi per educare alla prevenzione la popolazione.

Sono state queste riflessioni che mi hanno portato a realizzare, insieme ai docenti della Piattaforma di Visual Journalism della Libera Università di Bolzano, il primo Diagramma Partecipato sulla prevenzione oncologica in Italia, progettato con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulla prevenzione del cancro di un pubblico eterogeneo, attraverso un approccio fisico, cioè tangibile e percepibile attraverso sensi diversi dalla vista, e un approccio ludico. La “rappresentazione fisica dei dati” permette alla persona di interagire con quelle cifre che, se soltanto lette o ascoltate, spesso non vengono del tutto comprese. In questo modo, invece, esplorare e vivere strumenti materiali aiuta ad assimilare meglio il significato nascosto dietro ai dati.

La prevenzione primaria e secondaria in tutti gli ambiti e gli screening di popolazione, che hanno dimostrato una efficacia nell’impatto sulla salute della comunità, rappresentano un terreno di grande interesse anche ai fini del riposizionamento del ruolo delle Aziende Sanitarie, che istituzionalmente si occupano di trasferire conoscenza e cultura della prevenzione ad una comunità locale. La AUSL di Modena, fra le prime, si è resa conto del fatto che un approccio comunicativo tradizionale, basato su modalità monodirezionali e monocanale, possa essere inefficace nel promuovere la salute e la prevenzione ed ha sperimentato nuovi approcci e nuovi linguaggi, in particolare realizzando laboratori partecipati, confermando che la partecipazione crea contesti in cui l’istituzione e il cittadino sono alla pari, rafforza un vero e proprio legame di fiducia e favorisce l’identificazione dei migliori percorsi per ridurre il gap di adesione agli screening.

PERCHÉ L’APPROCCIO PARTECIPATIVO E LA TRASFORMAZIONE DEI LINGUAGGI POSSA ESSERE EFFICACE È TUTTAVIA NECESSARIO CHE ANCHE IL SISTEMA SANITARIO COMPIA UNA ‘RIVOLUZIONE COPERNICANA’, METTENDO LA PERSONA, E NON LA MALATTIA, AL CENTRO DELLA PROPRIA AZIONE SISTEMICA DI SANITÀ PUBBLICA

e proseguendo in una stagione che sembra già aver inaugurato: quella di includere la componente civica (associazioni, rappresentanze sociali), le culture non solo tecnico-scientifiche, e di ibridizzare esperienze, punti di vista e saperi, spingendo decisamente l’impegno delle AUSL nel ruolo di agenti sociali.

Probabilmente meno complesso a dirsi che a farsi, ma la attualizzazione di un sistema pubblico che ha ormai 40 anni è, senza alcun dubbio, il miglior contrasto ad un precoce invecchiamento dello stesso. Si tratta di un patrimonio troppo importante per disperderlo (o peggio perderlo), e ci auguriamo che quanto pubblicato nel capitolo di cui vi abbiamo fatto la sintesi dimostri quante intelligenze operano perché questo non avvenga.

I Diagrammi Partecipati di KnowAndBe.live a Roma per la XIII Giornata Nazionale del Malato Oncologico

Volete vedere i Diagrammi Partecipati in azione? Il 19 e 20 maggio 2018, dalle ore 10 potrete provare anche voi questa esperienza di apprendimento attivo e condiviso. Ci troverete al Centro Congressi Angelicum in Largo Angelicum, 1 (Roma), l'evento è aperto al pubblico e gratuito.

[1] Il 12% delle donne italiane fra 25 e 64 anni, non hanno mai eseguito il pap test (circa 2 milioni); l’11% di quelle fra 50 e 69 anni non ha mai eseguito una mammografia (più di 900 mila); il 53% di uomini e donne fra i 50 e i 59 anni non hanno mai eseguito la ricerca di sangue occulto nelle feci (oltre 7,2 milioni).